‘表达我爱你的一种方式’

David Hudnall 一月 15, 2018
一位纽约父亲加入狮子会,帮助视力受损的女儿
Photo by Cindy Schultz
USA

It’s difficult for parents to admit there’s something going wrong with their child. I think it took not only me to come to terms with everything, but also for my parents to accept that.

萨拉托加温泉城狮子会是纽约州最富有活力狮会之一,拥有110名会员及系列项目,其中最新最活跃会员是操着纽泽西口音、原大学足球运动员、56岁的托尼·卡塔拉诺。
他来自州北部,经历纽约城区从事曼哈顿出版销售工作和纽泽西郊区养家糊口的日子后,返回到了这里。

萨拉托加温泉城狮友总监约翰·麦克唐纳说: “托尼是个有魄力真正的领导者。他很讨人喜欢,品貌兼优并且已经极力投入于分会。他正迈向更伟大的事情。”

不久前这名前任圣十字学院的粗矿后卫卡塔拉诺根本不清楚狮子会是做什么的。他偶尔在纽泽西医生办公室外看到狮子标志或有关眼镜回收的传单。但是他都没多想。回想起来很巧合,卡塔拉诺家中就有视力问题。卡塔拉诺父母都接受了白内障摘除,他本人一年级开始戴眼镜并在30多岁因患圆锥形角膜(导致角膜变薄的渐进性眼疾)而接受角膜移植。

卡塔拉诺的女儿-马特被遗传了眼疾。当马特13岁时发现自己在黑暗中看不清楚。经几次眼科检查出患色素性视网膜炎,通常称为RP。这种罕见遗传病从夜盲症开始导致眼部视杆细胞逐渐减少。随时间推移周边视力受损。尽管可持续几年或甚至几十年,但通常最终导致失明。

今年28岁的马特,她的色素性视网膜炎确实已逐步恶化。她和家人用不同方式对待她的病情,过程很艰难。健谈、合群的卡塔拉诺很长时间避免谈论色素性视网膜炎对于马特的将来意味着什么。

卡塔拉诺说: “一直到她十几岁,我们一定程度的试图视而不见。”

马特谈到父亲时说: “他是个以感情为重的硬汉子,对我的病情有些内疚, 他只是不想谈这个。”

2016年萨拉托加举办步行和跑步活动中,卡塔拉诺经过狮子会帐篷时内疚开始动摇。他与布置展台的狮友进行攀谈,看到狮友们的使命和他女儿的困境间的关联。更重要的是他看到了途径能处理发生在马特身上的事情。

卡塔拉诺说:“那一天真的帮助我解决了问题。”

恐惧与悲伤

卡塔拉诺这样健谈却拒绝谈论女儿的挑战, 很难想象马特是个忧心忡忡的年轻人。她目前是住在萨拉托加温泉城的一名瑜伽教练和人生导师。 她感性、善解人意、易交谈并感恩朋友、家人和大自然。

马特多年来在情感上挣扎色素性视网膜炎带给身体的影响。对患病的悲哀和恐惧,也有饮食失调和不良关系等问题。事后看来,她认为这些都是相辅相成的。

她说: “我打碎能修复的东西,这样就不必考虑失明。我经历长达十年的忧郁,焦虑不安,身心疾病。它们毋庸置疑地相互依赖。当一个恶化时,其余的也随之恶化-身心压力的恶性循环。我因害怕失明而令自己看不到光明。”

年轻时逐步出现失明带来的后勤方面问题比较显而易见。从萨拉托加温泉城的斯基德穆尔学院毕业,她四处漂泊,先搬去伯灵顿、佛蒙特、然后回到了纽约市,为一家非营利性机构做营销工作。因为马特的周边视力恶化,市内通勤给她造成障碍,行走时会不小心踩到小狗或学习走路的孩童,而导致尴尬和受伤。

马特说: “每天下班后回家都是一团糟,生活在这样一个恒定紧张的地方。我要回家告诉父母‘我讨厌我的工作,我讨厌我的工作,我讨厌这个城市。`但是我们没把原因放在一起。那是因为我的色素性视网膜炎病情恶化。但意识过程非常缓慢而渐进。

帮助这一过程的是马特的母亲,与自闭症儿童及其家庭共事过的心理学专家-科琳娜。马特说: “母亲令对话容易些-很多在深夜和晚餐时-我想我们都开始接受发生的事情。但是我父亲在家庭幸福感或心理学方面没有经验。对于父母来说很难承认自己的孩子出了问题。我认为不仅我要承受一切,要让父母也接受它。”

瑜伽有助于控制压力。搬回托尼和科琳娜现住萨拉托加温泉城,日常可变因素较少。马特现在同男友居住在萨拉托加温泉城的商业街。她所需的一切都在步行距离之内:健身房,餐馆,杂货店,其担任指导的瑜伽馆,每周工作几天的茶社。偶尔的骑车 也能看得很不错。当她需要去某地旅游时,她男友驾车或她的父母来接她。 

马特还和一位朋友创建一个非营利性网络小区-超越我的战斗,对无法治愈疾病中的人提供情感支持、资源和教育。

她说:“色素性视网膜患者通常不会最终完全失明。眼部中心区域会维持几度的视力,但经常变成法定意义上的盲人。很多人有服务犬或盲杖,我预料有一天会发生在自己身上。但是目前为止我感到很幸运。我已将近30岁,医生认为当前病情进展很缓慢,暂时可控制。但是会往不好方向发展,那一切我也预料到了。”

一个新角色

2016年举办步行和跑步活动中,卡塔拉诺被建议联系麦克唐纳了解更多萨拉托加狮友讯息。他迅速联系且两人一见如故。原来麦克唐纳的叔叔曾是卡塔拉诺高中时的篮球教练。卡塔拉诺作为特约嘉宾参加了三次会议不久之后成为了会员。

卡塔拉诺热情加入,现任董事会成员并是名官方狮子导师,每周例会时向观众致意。其中最吸引他的活动有狮子年度纪念日铁人两项赛,吸引当地人和优秀运动员的跑步骑行比赛,和为视觉障碍儿童在斯基德穆尔学院举办为其一周的野营。

卡塔拉诺说: “野营能力方面,我从中精神获益颇多-希望和忍耐。我在那里和比马特视力更差的人们一起工作。和濒临失明者共事令我在某种程度上讨论时不像以前那样不自在。我一直对马特患上遗传性眼疾而感到内疚。内疚是我要面对解决的事情。与狮友们的参与正帮助我渡过难关。”

对于卡塔拉诺对萨拉托加狮子会的热情,没有人比马特更加觉得惊讶。

马特笑着说: “他从来就不是志工型的人,他像个健将,如果做志工服务的话,充其量也就指导体育。在我成长过程中他参与的课外活动只有足球。”

和卡塔拉诺一样,她一开始对狮友们或他们关注视力之事宜并不太了解。

马特说: “我认为他参加志工活动是件很酷的事情,我个人非常重视它。他开始花更多时间放在分会上。我想‘你为什么突然对这个分会这样专注?’他说他们把注意力集中在失明上。我真的是太感动了。听到这个消息非常高兴地。”

分会还扩大了卡塔拉诺的视野,超越了他帮助有视力问题人们的初衷。他激动地说起即将参与狮友们致力失聪和糖尿病的志工计划。

卡塔拉诺说: “目前为止,我感觉分会帮助到我的多于我帮助到分会的,虽然希望随时间推移可以有所改变。我认为马特知道我的所做都是因为她。这是不将‘我爱你’说出口的表达爱的一种方式-虽然我也说了很多的‘我爱你。”

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