Vanhemmille on vaikea myöntää, että omalla lapsella on jokin sairaus. Kesti jonkin aikaa että minä itse hyväksyin sairauteni, mutta myös vanhemmillani oli vaikeuksia hyväksyä sitä.
Saratoga Springs -lionsklubi on eräs New Yorkin osavaltion elinvoimaisimmista 110 jäsenen ja täyden projektikalenterin ansiosta. Eräs heidän uusimmista ja aktiivisimmista jäsenistään on Tony Catalano, 56-vuotias entinen college-jalkapallon pelaaja, jonka puheesta kuultaa Jerseyn aksentti. Hän on alun perin kotoisin osavaltion pohjoisosasta, ja hän palasi kotikonnuilleen muutama vuosi sitten työskenneltyään New York Cityn alueella kustannusalan myyntipuolella Manhattanilla ja kasvatettuaan lapsensa New Jerseyn esikaupunkialueella.
”Tony on voimahahmo, todellinen johtaja”, sanoo piirikuvernööri John McDonald, Saratoga Springs klubin lion. ”Hän on mukava, miellyttävä ja jo nyt uskomattoman sitoutunut klubiin. Uskon, että hän tulee menestymään.”
Catalano, Holy Cross Collegen jalkapallojoukkueen entinen vankka tukimies, ei vähän aikaa sitten ollut edes täysin varma, mitä lionsklubeissa tehdään. Jerseyssä hän oli joskus nähnyt Lions-merkin lääkärin vastaanoton ulkopuolella tai lehtisen silmälasien keräyskampanjasta. Hän ei kuitenkaan ajatellut asiaa sen pidemmälle. Jälkikäteen ajateltuna tämä oli kummallista, sillä näköongelmat kulkevat Catalanon perheessä. Catalanon molemmilta vanhemmilta on leikattu kaihi. Catalano itse on käyttänyt silmälaseja ensimmäiseltä luokalta lähtien ja noin 30-vuotiaana hänelle tehtiin sarveiskalvon siirtoleikkaus sarveiskalvoa ohentavan etenevän sairauden, kartiopullistuman, vuoksi.
Myös Catalanon tytär, Martel, sai syntymälahjanaan huonot silmät. Hän alkoi huomata 13-vuotiaana, ettei nähnyt kunnolla hämärässä. Usean silmälääkärissä käynnin jälkeen Martel sai kuulla kärsivänsä verkkokalvon pigmenttisurkastumasta. Tämä harvinainen geneettinen sairaus aiheuttaa silmien sauvasolujen hitaan surkastumisen. Sairaus alkaa hämäräsokeudesta ja ajan myötä näkökentän reuna-alueet heikkenevät. Tuloksena on usein sokeus, vaikka tämän tapahtuminen voi kestää vuosia tai jopa vuosikymmeniä.
Martel on nyt 28-vuotias ja hänen silmäsairautensa on edistynyt huonompaan suuntaan. Hän ja hänen perheenjäsenensä ovat alkaneet hyväksyä tilanteen eri tavoin. Se on ollut vaikeaa. Catalano, joka on muutoin vuolassanainen ja seurallinen, yritti pitkään vältellä keskustelua silmäsairauden vaikutuksesta Martelin tulevaisuuteen.
”Me kaikki yritimme jossain määrin unohtaa koko asian hänen teinivuosiensa aikana”, Catalano kertoo.
”Hänen kovan ulkokuorensa alla sykkii hellä sydän”, Martel sanoo isästään. ”Hän ikään kuin sulki tilanteen ulos pystyttämällä seinän. Hän vain ei halunnut puhua siitä.”
Tämä seinä alkoi rakoilla hieman vuonna 2016, suunnilleen samoihin aikoihin kun Catalano ohitti lionien kojun Saratogassa järjestetyssä liikuntatapahtumassa. Hän alkoi keskustella kojulla olleen lionin kanssa ja ymmärsi yhteyden lionien tehtävän ja tyttärensä ahdingon välillä. Ennen kaikkea hän näki tavan, jonka avulla hän voisi alkaa käsitellä Martelin tilannetta.
”Tuo päivä todella auttoi minua näkemään asiat selkeästi”, Catalano sanoo.
Pelkoa ja surua
Pitkälti samalla tavalla kuin vaikuttaa epätodennäköiseltä, että Catalanon kaltainen puhelias henkilö vastustelisi tyttärensä haasteista keskustelemista, on vaikea kuvitella Martelia huolestuneena nuorena henkilönä. Hän toimii niin joogaohjaajana kuin elämäntaidonvalmentajanakin ja asuu Saratoga Springsin keskustassa. Hän on empaattinen ja huomaavainen, hänelle on helppo puhua ja hän arvostaa ystäviään, perhettään ja luontoa. Hän on sopusoinnussa itsensä kanssa, kuten joogapiireissä sanotaan.
Martel kuitenkin vietti vuosia tunnekamppailussa sairauden fyysisiä vaikutuksia vastaan. Sairauteen liittyi tietysti surua ja pelkoa, mutta myös muita ongelmia, kuten syömishäiriöitä ja epäonnistuneita ihmissuhteita. Jälkiviisaasti asiaa pohtiessaan hän näkee yhteyden kaiken välillä.
”Rikoin asioita, joita pystyin korjaamaan, jotta minun ei tarvitsisi ajatella sitä yhtä asiaa, jota en pystynyt korjaamaan, eli sokeutumista”, hän sanoo. ”Vietin kokonaisen vuosikymmenen uuvuttavassa masennuksen, ahdistuneisuuden sekä fyysisten että psykologisten ongelmien kierteessä. Ne epäilemättä ruokkivat toisiaan. Kun yksi asia meni pieleen, myös muut asiat menivät pieleen – todellinen mielen ja kehon stressin noidankierre. Sokaisin itseni sokeutumisen pelolta.”
Kaiken lisäksi ilmeni näkyvämpiä logistisia ongelmia, jotka liittyvät hitaaseen sokeutumiseen niin nuorena. Valmistuttuaan Saratoga Springsissä sijaitsevasta Skidmore Collegesta hän muutti usein, ensin Burlingtoniin, Vermontiin ja sitten takaisin New York Cityyn, jossa hän työskenteli voittoa tavoittamattoman järjestön markkinointiosastolla. Työmatkat kaupunkiin alkoivat olla ongelmallisia Martelille, kun hänen näkökenttänsä ääreisalueet alkoivat heikentyä. Hän alkoi astua vahingossa koirien päälle ja törmätä pikkulapsiin kaupungilla kävellessään, mistä aiheutui noloja hetkiä ja loukkaantumisia.
”Tulin kotiin raunioina joka päivä töiden jälkeen, koska olin jatkuvasti jännittynyt”, Martel kertoo. ”Tulin kotiin ja sanoin vanhemmilleni yhä uudestaan vihaavani työtäni ja kaupunkia. Mutta emme koskaan ajatelleet syitä. Kaikki johtui siitä, että silmäsairauteni oli pahenemassa. Tämän tajuaminen oli kuitenkin erittäin hidasta ja asteittaista.”
Tässä prosessissa auttoi hänen äitinsä Corinne, joka on autististen lasten ja heidän perheidensä kanssa työskennellyt psykologi. ”Äitini helpotti näitä myöhäisten öiden ja illallisten aikana käymiämme keskusteluja, ja uskon, että me kaikki yhdessä aloimme hyväksyä, mitä oli tapahtumassa”, Martel kertoo. ”Isälläni ei kuitenkaan ollut minkäänlaista kokemusta perheen hyvinvointiin tai psykologiaan liittyvistä asioista. Vanhempien on vaikea hyväksyä, että heidän lapsessaan on jokin vialla. Uskon, että sekä minun että vanhempieni piti myöntää asia itsellemme ja hyväksyä se.”
Jooga auttoi stressin hallitsemisessa. Samoin muutto takaisin Saratoga Springsiin, jossa Tony ja Corinne asuvat nykyään ja jossa on vähemmän päivittäisiä muuttujia. Martel asuu nyt poikaystävänsä kanssa Main Streetillä Saratoga Springsissä. Hän on kävelyetäisyydellä kaikesta tarvitsemastaan: kuntosalista, ravintoloista, ruokakaupoista, joogastudiosta, jossa hän toimii ohjaajana, sekä teekaupasta, jossa hän käy töissä muutamana päivänä viikossa. Hän näkee vielä tarpeeksi hyvin voidakseen pyöräillä silloin tällöin. Kun hänen on matkustettava jonnekin, hänen poikaystävänsä vie hänet tai hänen vanhempansa tulevat hakemaan hänet.
Martel on myös perustamassa erään ystävänsä kanssa verkossa toimivaa voittoa tavoittelematonta Beyond My Battle -yhteisöä, joka tarjoaa henkistä tukea, resursseja ja koulutusta parantumattomien sairauksien kanssa eläville ihmisille.
”Verkkokalvon pigmenttisurkastuma ei tavallisesti johda täyteen pimeyteen. Näkökykyä säilyy hieman keskialueella, mutta heistä kuitenkin tulee yleensä lain mukaan sokeita”, hän sanoo. ”Monella sokealla on opaskoira tai valkoinen keppi ja uskon, että niin käy minullekin jonain päivänä. Mutta tähän mennessä tunnen olleeni onnekas. Olen melkein 30-vuotias, ja lääkärini uskoo juuri nyt, että sokeutuminen tapahtuu kohdallani hitaasti. Tilanne on tällä hetkellä hallittavissa. Mutta tilanne tulee huonemaan, ja tiedän sokeutuvani.”
Uusi rooli
Vuonna 2016 järjestetyssä liikuntatapahtumassa Catalanoa oli neuvottu ottamaan yhteyttä McDonaldiin saadakseen lisätietoa Saratogan lionsklubista ja hän tekikin niin viivyttelemättä. He tulivat heti hyvin toimeen: kävi ilmi, että eräs McDonaldin lähisukulainen oli ollut Catalanon koripallovalmentaja lukiossa. Catalano osallistui kolmeen kokoukseen vieraana, ja pian hänestä tuli jäsen.
Catalano ryhtyi heti toimeen. Hän palvelee nyt hallituksen jäsenenä ja hän on myös virallinen klubimestari, joka tervehtii osallistujia viikoittaisissa kokouksissa. Häntä puoleensa vetäviä tapahtumia ovat esimerkiksi lionien jokavuotinen kaatuneiden muistopäivän duathlon, juoksu-pyöräily-kilpailu, joka kiinnostaa niin paikallisia kuin joitakin huipputason urheilijoitakin, ja Camp Abilities, joka on näkörajoitteisille lapsille tarkoitettu Skidmore Collegessa järjestettävä viikon mittainen leiri.
”Camp Abilities -leirillä huomaan saavani paljon irti hengellisyydestä – toivoa ja kärsivällisyyttä” Catalano sanoo. ”Työskentelen siellä ihmisten kanssa, joiden näkökyky on paljon heikompi kuin Martelin. Muiden sokeaksi tulevien kanssa työskentely on tavallaan saanut minut tuntemaan oloni luontevammaksi puhuessani asiasta. Olen aina tuntenut syyllisyyttä siitä, että hänen sairautensa on periytyvä. Hän sai sen minun sukuni kautta. Sen syyllisyyden kanssa minun on kai vain elettävä. Mutta [lioneissa] mukana olo auttaa minua selviämään siitä.”
Kukaan ei ollut Martelia yllättyneempi kuullessaan Catalanon olevan innostunut Saratoga-lionsklubista.
”Hän ei oikeastaan ole koskaan ollut vapaaehtoistyyppinen ihminen, ja vaikka olisikin, niin hän olisi toiminut urheiluvalmentajana, koska hän on urheiluhullu”, Martel nauraa. ”Jalkapallo on ainoa harrastus, jossa hän oli mukana, kun olin nuorempi.”
Catalanon tavoin hän ei ensin tiennyt paljon lioneista tai lionien näkökykyyn keskittyvästä palvelualueesta.
”Ajattelin, että oli tosi hienoa, että hän toimi vapaaehtoisena, koska arvostan sellaista itse”, hän sanoo. ”Kun hän alkoi viettää yhä enemmän aikaa klubissa, aloin miettiä, miksi hän on yhtäkkiä siinä niin tiiviisti mukana. Ja sitten hän kertoi, että näkökyky on eräs klubin palvelualueista. Se todella kosketti minua. Se oli todella mukava kuulla.”
Klubi on myös laajentanut Catalanon näköpiiriä alkuperäisestä kiinnostuksesta auttaa näköongelmista kärsiviä. Hän kertoo innostuneesti tulevista suunnitelmista toimia vapaaehtoisena lionien pyrkimyksissä, jotka liittyvät kuulon menetykseen ja diabetekseen. Hänestä on tullut täyslion – hän on muuttunut täysin.
”Minusta tuntuu, että klubi on auttanut minua enemmän kuin minä klubia, vaikka toivonkin, että tämä tulee muuttumaan ajan myötä”, Catalano sanoo. ”Ja uskon, että hän [Martel] tietää, että teen tämän hänen vuokseen. Tämä on minulle eräs tapa sanoa ’rakastan sinua’ sanomatta sitä ääneen – vaikka sanon sen usein ääneenkin.”
