It’s difficult for parents to admit there’s something going wrong with their child. I think it took not only me to come to terms with everything, but also for my parents to accept that.
O Lions Clube Saratoga Springs é um dos mais robustos do estado de Nova York, com 110 associados e uma lista repleta de projetos. Um dos seus mais recentes associados, é um Leão bastante atuante e ex-jogador de futebol americano de 56 anos de idade, com um sotaque de Nova Jersey, cujo nome é Tony Catalano. Ele é do norte do estado, mas retornou a esta área alguns anos atrás, depois de residir durante anos em Nova York, onde trabalhou em editoras na área de vendas, tendo criado a sua família nos subúrbios de Nova Jersey.
“Tony tem presença marcante, um verdadeiro líder", afirma o Governador de Distrito John McDonald, um Leão de Saratoga Springs. “Ele é simpático, gentil e incrivelmente dedicado ao clube. Eu o vejo progredindo para algo muito maior, com certeza”.
Mas não faz muito tempo que Catalano, ex-jogador imbatível da defesa no Colégio Holy Cross, não sabia exatamente o que os Lions Clubes faziam. Em Nova Jersey, ele via vez que outra um cartaz do Lions do lado de fora de um consultório médico ou um folheto sobre determinada campanha de coleta de óculos. Mas nunca deu muita atenção. Em retrospectiva, essa atitude é estranha, pois problemas de visão são uma constante na família Catalano. Os pais de Catalano removeram as cataratas. O próprio Catalano usa óculos desde a primeira série, sendo que aos trinta e poucos anos, passou por um transplante de córnea devido ao ceratocone, uma doença ocular progressiva que afina a córnea.
Martel, a filha de Catalano, também sofre de visão subnormal. Quando tinha 13 anos, ela começou a perceber que não conseguia enxergar bem no escuro. Depois de várias visitas ao oftalmologista, Martel foi diagnosticada com retinite pigmentosa, comumente chamada de RP. Essa rara doença genética causa a redução gradual das hastes dos olhos. Os sintomas começam com a cegueira noturna. Com o passar do tempo, a visão periférica fica prejudicada. Muitas vezes, o resultado final é a cegueira legal, embora possa levar anos ou até décadas para a doença chegar a esse ponto.
Martel tem agora 28 anos e, de fato, o RP piorou progressivamente. Ela e a família lidaram com essa condição de maneiras diferentes. Tem sido difícil para todos. Durante muito tempo, Catalano, uma pessoa eloquente e sociável, tentou evitar conversas sobre as consequências do RP no futuro de Martel.
“Durante a sua adolescência, todos nós tentávamos ignorar a situação”, revela Catalano.
"Ele é uma pessoa de personalidade firme, mas com uma essência emocional", diz Martel sobre o pai. “Ele criou uma muralha, se negando a admitir a minha condição. Ele não queria falar sobre o assunto.”
Essa muralha começou a ruir em 2016, na mesma época em que Catalano passou pelo estande do Lions durante um evento de caminhada e corrida em Saratoga. Ele começou a conversar com o Leão que cuidava do estande e verificou que havia uma conexão entre a missão do Lions e a situação da filha. Decididamente, ele percebeu que havia um caminho a percorrer para processar o que ocorria com a Martel.
“Naquele dia, as coisas começaram a fazer sentido para mim”, explica ele.
Medo e tristeza
Da mesma forma que entendemos que alguém tão falante como Catalano se negue a fazer comentários sobre os problemas da filha, é difícil imaginar a Martel como uma jovem com problemas. Hoje, ela é instrutora de yoga e orientadora pessoal, residindo no centro de Saratoga Springs. É empática, atenciosa, gosta de conversar, aprecia os amigos, a família e a natureza. Ela é uma pessoa centrada, como se diz em yoga.
Mas Martel passou anos lutando emocionalmente com os efeitos físicos do RP. Obviamente, a sensação era de tristeza e medo sobre a doença, além de outros problemas, como distúrbios alimentares e relacionamentos negativos. Com o benefício dessa retrospectiva, ela percebe como tudo está interligado.
"Eu destruía as coisas que podiam ser reconstruídas, pois assim não precisava pensar naquilo que não poderia destruir - a cegueira”, desabafa ela. “Passei uma década em uma exaustiva maratona de depressão, ansiedade, doenças físicas e psicológicas. Uma condição psicológica alimentava a outra. Quando alguma delas se manifestava, o mesmo acontecia com o resto - um ciclo vicioso de estresse mental e físico. Na realidade, o medo de ficar cega foi o que me cegou.”
Depois, os problemas logísticos mais óbvios relacionados a ficar cega ainda jovem começaram a surgir gradualmente. Após se formar no Skidmore College, em Saratoga Springs, ela mudou-se várias vezes, primeiramente para Burlington, Vermont, depois voltando para Nova York, onde trabalhou em marketing para uma organização sem fins lucrativos. A locomoção dentro da cidade apresentou vários obstáculos para Martel quando a sua visão periférica piorou. Ela pisava acidentalmente em cães ou esbarrava em crianças quando caminhava pela cidade, o que resultava em ferimentos e constrangimento.
"Eu voltava para casa transtornada todos os dias depois do trabalho, vivendo sob tensão constante", desabafa Martel. “Chegava em casa e dizia aos meus pais: 'odeio o meu trabalho e odeio esta cidade'. Mas ninguém conseguia entender as razões. Era porque o meu RP estava piorando cada vez mais. O processo de introspecção foi acontecendo gradual e lentamente”.
Quem a ajudou durante essa fase foi a sua mãe, Corinne, uma psicóloga que havia trabalhado com crianças autistas e suas famílias. “Minha mãe facilitava esse tipo de conversa - tarde da noite ou durante o jantar - foi então que todos nós começamos a aceitar o que estava acontecendo”, revela Martel. “Porém, meu pai não tinha experiência na área de bem-estar social ou psicologia familiar. É difícil para os pais admitirem que algo está errado com os filhos. Precisei de me aceitar como sou e que meus pais também me aceitassem”.
A Yoga me ajudou a administrar o estresse, como também, a minha mudança para Saratoga Springs, onde o Tony e a Corinne residem e onde existem menos variáveis na vida cotidiana. Hoje, Martel mora com o namorado na Main Street, em Saratoga Springs. Ela está perto de tudo o que precisa: academia, restaurantes, mercearias, o estúdio de yoga onde é instrutora e a loja de chá onde ela trabalha alguns dias por semana. Ela enxerga o suficiente para andar de bicicleta esporadicamente. Quando ela precisa viajar, o namorado dirige ou os pais dela se prontificam a buscá-la.
A Martel está no processo de criar uma comunidade sem fins lucrativos online junto com um amigo, cujo nome será “Beyond My Battle” (Além das minhas lutas, em tradução livre do inglês), que oferecerá apoio emocional, recursos e informações para pessoas que vivem com doenças incuráveis.
“As pessoas com RP geralmente não ficam totalmente cegas. Elas mantêm alguns graus de visão na área central, porém, muitas vezes tornam-se legalmente cegas ”, explica. “Muitas delas usam cães guia ou bengalas brancas, e sei que um dia acontecerá comigo. Mas tenho tido sorte até agora. Tenho quase 30 anos e, no momento, o meu médico acha que a situação vai se desenrolar em um ritmo mais lento. Estou conseguindo administrar o problema. Mas a minha condição vai piorar e estou prevendo tudo isso”.
Uma nova função
Durante o evento de caminhada e corrida em 2016, Catalano foi aconselhado a entrar em contato com o McDonald para obter mais informações sobre os Leões de Saratoga. Ele o contatou prontamente. Os dois se deram bem desde o início, isso porque o tio do McDonald tinha sido o técnico de basquete de Catalano no ensino médio. Catalano participou de três reuniões como convidado e logo tornou-se um novo associado.
Ele mergulhou de cabeça e agora faz parte da diretoria do clube, atuando como diretor social, recebendo os outros companheiros nas reuniões semanais. Seus eventos preferidos são: Seus eventos preferidos são: Seus eventos preferidos são: Duathlon no Memorial Day americano, uma corrida de bicicleta que atrai moradores locais e atletas de primeira linha e o Acampamento das Habilidades para crianças com deficiência visual na Faculdade de Skidmore, onde os menores acampam durante uma semana.
“No Acampamento das Habilidades, percebo que desenvolvo minha espiritualidade - esperança e paciência”, diz Catalano. “Lá eu trabalho com pessoas com a visão pior do que a da Martel. Trabalhar com outras pessoas que estão prestes a ficar cegas, fez, de certa forma, com que me sentisse mais à vontade para falar sobre o assunto. Sentia uma culpa constante pelo fato da doença dela ser hereditária. Teve origem na minha família. O sentimento de culpa é algo com o qual tenho que lidar, penso eu. Porém, estar envolvido [com o Lions] está me ajudando a transpor essa barreira”.
Ninguém ficou tão surpreso quanto Martel ao saber do entusiasmo de Catalano pelo Lions Clube Saratoga.
“Ele nunca mostrou interesse por se voluntariar e, caso se interessasse, seria na área de técnico de esportes, pois é um atleta", explica Martel sorrindo. "O futebol era o único atrativo extracurricular do meu pai quando eu era criança”.
Assim como Catalano, ela não sabia exatamente que o principal enfoque do Lions era a visão.
“Achei ótimo ele servir como voluntário, pois valorizo esse tipo de pessoa”, declara ela. “Percebi que ele começou a passar mais tempo no clube e finalmente perguntei: ‘por que você de repente ficou tão interessado nesse clube?’ Ele então revelou que o enfoque do Lions era a cegueira. Isso realmente me emocionou. Foi muito bom ouvir essas palavras”.
O clube também expandiu os horizontes de Catalano, além do interesse inicial em ajudar as pessoas com problemas de visão. Ele fala com emoção sobre os planos futuros de se voluntariar nos esforços do Lions relacionados à perda de audição e diabetes. Tornou-se um Leão de fato - totalmente dedicado.
"Até o presente momento, sinto que o clube me ajudou mais do que eu ajudei o clube, embora espere que isso mude ao longo do tempo", diz Catalano. “Acredito que ela [Martel] saiba que estou fazendo isto por ela. Esta é uma forma de eu dizer ‘eu te amo’ sem verbalizar, mas na verdade eu sempre digo isto”.
