It’s difficult for parents to admit there’s something going wrong with their child. I think it took not only me to come to terms with everything, but also for my parents to accept that.
Der Lions Club Saratoga Springs ist mit 110 Mitgliedern und einem vollen Projektplan einer der stärksten Clubs im Staat New York und eines seiner neuesten und aktivsten Mitglieder ist ein 56 Jahre alter ehemaliger College Football-Spieler namens Tony Catalano mit einem Jersey-Akzent. Er stammt ursprünglich aus Upstate New York, kehrte aber erst vor ein paar Jahren wieder in die Gegend zurück, nachdem er jahrelang im Raum von New York City lebte, in Manhattan als Verlagskaufmann arbeitete und eine Familie in den Vorstädten von New Jersey aufzog.
„Tony ist dynamisch, eine echte Führungskraft“, meint Distrikt-Governor John McDonald, ein Lion aus Saratoga Springs. „Er ist sympathisch, umgänglich und engagiert sich bereits enorm für den Club. Er wird bestimmt noch Größeres erzielen.“
Aber es ist nicht allzu lange her, dass Catalano, ein ehemaliger robuster Linebacker für Holy Cross College nicht genau wusste, was Lions Clubs tun. In Jersey bemerkte er gelegentlich ein Lions-Schild vor einer Arztpraxis oder er sah eine Broschüre über eine Brillensammlung. Aber er machte sich nie viel Gedanken darüber. Rückblickend ist das eigentlich seltsam, da Sehstörungen in Catalanos Familie liegen. Beide Eltern von Catalano hatten Kataraktoperationen. Catalano selbst trug seit der ersten Klasse eine Brille und in seinen frühen Dreißigern unterzog er sich aufgrund von Keratokonus, einer fortschreitenden Augenkrankheit, bei der sich die Hornhaut verdünnt, einer Hornhauttransplantation.
Schlechte Augen wurden auch an Catalanos Tochter Martel vererbt. Als sie 13 war, merkte sie, dass sie im Dunkeln nicht gut sehen konnte. Nach mehreren Terminen beim Augenarzt wurde festgestellt, dass Martel an Retinitis pigmentosa leidete, häufig auch RP genannt. Diese seltene genetische Erkrankung verursacht die allmähliche Schädigung der Stäbchen in den Augen. Es beginnt mit Nachtblindheit. Mit der Zeit wird das periphere Sehen beeinträchtigt. Das Endresultat ist oft Blindheit im gesetzlichen Sinne, obwohl das Jahre oder sogar Jahrzehnte dauern kann.
Martel ist jetzt 28 und ihre RP ist tatsächlich immer schlimmer geworden. Sie und ihre Familie müssen ihren Zustand auf verschiedene Weise in den Griff bekommen. Es ist schwierig gewesen. Catalano, ein sonst redseliger, geselliger Mensch, versuchte lange Zeit Unterhaltungen darüber, was RP für die Zukunft von Martel bedeutet, weitgehend zu vermeiden.
„In ihren Teenager-Jahren versuchten wir alle, ihre Situation halbwegs zu ignorieren“, meint Catalano.
„Er ist ein harter Kerl mit einem emotionalen Innern“, sagt Martel über ihren Vater. „Und er versteckte sich bezüglich meines Zustands hinter einer Art Schutzmauer. Er wollte einfach nicht darüber reden.“
Im Jahr 2016 begann diese Mauer etwas zu bröckeln, als Catalano bei einer Geh-und-Lauf-Veranstaltung in Saratoga an einem Lions-Zelt vorbeikam. Er begann eine Unterhaltung mit dem Lionsmitglied am Stand und sah die Verbindung zwischen ihrer Mission und der Notlage seiner Tochter. Genauer gesagt, er sah eine Möglichkeit, wie er damit beginnen könnte, seelisch zu verarbeiten, was mit Martel vor sich ging.
„Dieser Tag half mir, die Dinge kristallklar zu sehen“, so Catalano.
Angst und Traurigkeit
Genau wie es nicht eingängig ist, dass ein so gesprächiger Mensch wie Catalano sich sträuben würde, über die Herausforderungen seiner Tochter zu reden, kann man sich Martel kaum als bekümmerte junge Person vorstellen. Heute ist sie Yogalehrerin und Life-Coach und lebt im Stadtkern von Saratoga Springs. Sie ist einfühlsam, rücksichtsvoll, zugänglich und schätzt Freunde, Familie und Natur. Sie ist zentriert, wie man im Yoga-Jargon sagt.
„Es fällt Eltern schwer, sich einzugestehen, dass etwas mit ihrem Kind schief läuft. Ich glaube, es war nicht nur ich, die sich mit allem abfinden musste, auch meine Eltern mussten es akzeptieren.“
Aber Martel kämpfte Jahre lang seelisch mit den körperlichen Auswirkungen von RP. Sie empfand natürlich Traurigkeit und Angst bezüglich der Krankheit, hatte aber auch andere Probleme wie
z. B. Essstörungen und schlechte Beziehungen. Im Nachhinein erkennt sie, dass alles zusammenhing.
Sie sagt: „Ich zerstörte Dinge, die ich wiederherstellen konnte, damit ich nicht darüber nachdenken musste, was ich nicht verhindern konnte – blind zu werden. „Ich verbrachte ein Jahrzehnt in einem erschöpfenden Marathon aus Depression, Angstzuständen, physischen und psychologischen Beschwerden. Es war zweifellos ein Teufelskreis. Wenn sich ein Problem verschlimmerte, taten es die restlichen auch – ein Teufelskreis geistiger/körperlicher Stresszustände. Ich ließ mich von meiner Angst vor dem Erblinden blenden.“
Dann existierten offensichtlichere logistische Probleme, die mit einer allmählichen Erblindung in einem derart jungen Alter einhergehen. Nach ihrem Studienabschluss am Skidmore College in Saratoga Springs zog sie mehrmals um, zuerst nach Burlington, Vermont, dann zurück nach New York City, wo sie für eine gemeinnützige Organisation im Bereich Marketing arbeitete. Das Pendeln in die Stadt begann für Martel mehrere Hindernisse darzustellen, da sich ihr peripheres Sehen verschlechterte. Sie trat beim Gehen in der Stadt versehentlich auf Hunde oder rempelte ein Kleinkind an, was zu peinlichen Momenten und Verletzungen führte.
„Ich war jeden Tag nach der Arbeit völlig mit den Nerven fertig, da ich an einem derart angespannten Ort lebte“, meint Martel. „Ich kam nach Hause und sagte zu meinen Eltern, ‘ich hasse meinen Job, ich hasse meinen Job, ich hasse die Stadt.’ Aber wir konnten nicht ausklügeln, warum. Es war, weil sich meine RP verschlimmerte. Aber diese Erkenntnis war ein sehr langsamer und allmählicher Prozess.“
Meine Mutter Corinne, eine Psychologin, die mit autistischen Kindern und ihren Familien zusammengearbeitet hat, half diesem Prozess weiter. „Meine Mutter ermöglichte diese Gespräche – viele späte Nächte und Abendessen – bei denen wir glaub ich alle gemeinsam begannen zu akzeptieren, was vor sich ging“, so Martel. „Aber mein Vater hatte keine Erfahrung in Familien-Wohlbefinden oder Psychologie. Es fällt Eltern schwer, sich einzugestehen, dass etwas mit ihrem Kind schiefläuft. Ich glaube, es war nicht nur ich, die sich mit allem abfinden musste, auch meine Eltern mussten es akzeptieren.“
Yoga half den Stress unter Kontrolle zu bekommen. So auch der Umzug nach Saratoga Springs, wo Tony und Corrine jetzt leben und weniger täglichen Variablen ausgesetzt sind. Martel leben jetzt mit ihrem Freund in der Main Street in Saratoga Springs. Alles, was sie braucht, ist zu Fuß erreichbar: das Fitnessstudio, Restaurants, Lebensmittel, das Yoga-Studio, wo sie unterrichtet, der Teeladen, in dem sie ein paar Tage in der Woche arbeitet. Sie sieht weiterhin gut genug, um gelegentlich Fahrrad zu fahren. Wenn sie irgendwo hinreisen muss, fährt sie ihr Freund oder ihre Eltern kommen und holen sie ab.
Martel ist außerdem dabei, mit einem Freund eine gemeinnützige Online-Gemeinschaft namens „Beyond My Battle“ zu gründen, die emotionale Unterstützung, Ressourcen und Aufklärung für Personen mit unheilbaren Krankheiten anbieten wird.
„Menschen mit RP erleben in der Regel keine völlige Finsternis. Ihnen bleibt ein gewisser Grad an Sehkraft im mittleren Sehfeld erhalten, sie werden jedoch (im rechtlichen Sinne) blind“, meint sie. „Viele Menschen haben Blindenhunde oder weiße Stöcke und ich vermute, dass mir das eines Tages auch so gehen wird. Meiner Meinung nach hab ich bisher Glück gehabt. Ich bin fast 30 und mein Arzt glaubt, dass mein Zustand momentan langsam voranschreitet. Er lässt sich bisher managen. Aber ich weiß, dass es schlimmer werden wird und bin auf all das gefasst.“
Eine neue Rolle
Bei der Geh-und-Lauf-Veranstaltung im Jahr 2016 wurde Catalano geraten, McDonald bezüglich weiterer Informationen über die Saratoga Lions zu kontaktieren. Er tat es sofort. Die zwei verstanden sich ausgezeichnet: Es stellt sich heraus, dass McDonalds Onkel in der Highschool Catalanos Basketballtrainer war. Catalano nahm an drei Treffen als Gast teil und wurde bald darauf Mitglied.
Catalano stürzte sich sofort in die Clubarbeit. Er dient jetzt als Mitglied im Vorstand und ist offizieller Lion Tamer (Clubmeister), der größere Menschengruppen bei den wöchentlichen Treffen begrüßt. Einige der Veranstaltungen, zu denen er sich besonders angezogen fühlte, sind das jährliche Memorial Day Duathlon, ein Lauf-Fahrrad-Rennen, das sowohl örtliche als auch Spitzensportler anzieht sowie Camp Abilities, ein wochenlanges Camp für sehbehinderte Kinder, das am Skidmore College stattfindet.
„Camp Abilities bringt mir geistig sehr viel – Hoffnung und Geduld“, sagt Catalano. „Dort arbeite ich mit Menschen, deren Sehkraft schlechter als die von Martel ist. Die Zusammenarbeit mit anderen, denen Erblindung bevorsteht, hat es mir in gewisser Hinsicht einfacher gemacht, darüber zu reden. Ich hatte immer Schuldgefühle, dass es sich bei ihrer um eine vererbte Krankheit handelt. Sie stammt von meiner Seite der Familie. Dieses Schuldgefühlt ist etwas, mit dem ich wohl fertig werden muss. Aber das Engagement [bei den Lions] hilft mir, das zu überwinden.“
Niemand war mehr überrascht als Martel, als sie von Catalanos Enthusiasmus für den Saratoga Lions Club erfuhr.
„Er war noch nie der ehrenamtliche Typ und wenn ja, dann eher als Sporttrainer, weil er immer eine Sportskanone war“, lacht Martel. „Football ist so ziemlich die einzige außerschulische Aktivität, an der er beteiligt war, als ich aufwuchs.“
Wie Catalano wusste auch sie anfangs nicht viel über die Lions oder deren Fokus auf Sehkraft.
„Ich fand es toll, dass er sich ehrenamtlich betätigte, weil ich das persönlich zu schätzen weiß“, sagt sie. „Dann begann er mehr Zeit in diesem Club zu verbringen und schließlich fragte ich: ‘Warum bist du plötzlich so mit diesem Club involviert?’ Und dann sagt er mir mehr oder weniger, dass sie sich auf Blindheit konzentrieren. Und das hat mich wirklich berührt. Es war so schön, das zu hören.“
Der Club hat Catalanos Horizont auch über sein ursprüngliches Interesse, Menschen mit Sehproblemen zu helfen, hinaus erweitert. Er spricht begeistert über bevorstehende Pläne, bei Lions-Initiativen bezüglich Hörverlust und Diabetes mitzuhelfen. Er ist ganz und gar Lion – ein völlig Bekehrter.
„Ich habe das Gefühl, der Club hat mir bisher mehr geholfen als ich ihm, obwohl ich hoffe, dass sich das mit der Zeit ändern wird“, so Catalano. „Und ich denke, sie [Martel] weiß, dass ich es ihretwegen tue. Auf diese Weise kann ich ihr zeigen, wie lieb ich sie habe, ohne es zu sagen – obwohl ich es auch oft sage.“
