It’s difficult for parents to admit there’s something going wrong with their child. I think it took not only me to come to terms with everything, but also for my parents to accept that.
Lions Club Saratoga Springs är en av de mest stabila klubbarna i delstaten New York med 110 medlemmar och en hel rad projekt och en av de nyaste och mest aktiva medlemmarna är en 56-årig tidigare spelare i amerikansk fotboll med en lokal dialekt och vid namn Tony Catalano. Han kommer från den norra delen av delstaten, men återkom till området för några år sedan efter flera år i New York City där han arbetade inom försäljning i Manhattan och bildade familj i förorterna av New Jersey.
”Tony är en kraft och en god ledare” säger distriktsguvernör John McDonald, medlem i Lions Club Saratoga Springs. ”Han är omtyckt, trevlig och redan mycket engagerad i klubben. Jag är säker på att han kommer att gå vidare till storartade saker.”
Men det var inte så länge sedan som Catalano, tidigare amerikansk fotbollsspelare i Holy Cross College, inte riktigt visste vad Lions gjorde. I New Jersey såg han ibland Lions skylt utanför läkarmottagningen eller ett flygblad om glasögoninsamling, men han tänkte inte så mycket mer på det. När man ser tillbaka kan det verka konstigt, för synproblem finns i Catalanos familj. Båda Catalanos föräldrar har opererats för grå starr. Catalano själv har burit glasögon sedan första klass och när han var 30 genomgick han en hornhinnetransplantation, på grund av en ögonsjukdom som snabbt tunnar ut hornhinnan.
Även Catalanos dotter, Martel, har dålig syn. När hon var 13 år märkte hon att hon inte kunde se bra i mörker. Efter flera besök hos ögonläkare konstaterades att Martel hade drabbats av retinitis pigmentosa, vanligen kallad RP. Denna ovanliga genetiska sjukdom orsakar gradvis minskning av stavarna i ögat. Det börjar med nattblindhet. Efter en tid minskar även den perifera synen. Ofta är slutresultatet blindhet, men det kan ta flera år eller till och med decennier innan det inträffar.
Martel är nu 28 år och hennes RP har successivt blivit värre. Hon och hennes familj har hanterat hennes sjukdom på olika sätt. Det har varit svårt. Under lång tid försökte Catalano, som vanligtvis är talför och sällskaplig, i hög grad undvika samtal om RP och Martels framtid.
”Under hennes tonår försökte vi alla i viss mån att ignorera hennes situation” säger Catalano.
”Han är en tuff kille med ett känslomässigt inre” säger Martel om sin pappa. ”Och han hade byggt som en vägg om min sjukdom. Han ville bara inte prata om den.”
Den väggen började rämna något år 2016 när Catalano passerade Lions tält vid ett gå, lunka, löp-evenemang i Saratoga. Han började tala med en av de Lions som fanns i tältet och han såg kopplingen mellan deras uppgift och hans dotters tillstånd. Mer specifikt såg han en väg som skulle kunna hjälpa honom att inleda processen att hantera sin dotters situation.
”Den dagen utkristalliserade sig saker verkligen för mig” säger Catalano.
Rädsla och nedstämdhet
På samma sätt som det är svårt för en så talför person som Catalano att tveka över att tala om sin dotters utmaningar, lika svårt är det att tänka sig Martel som en bekymrad ung människa. I dag är hon yogainstruktör och livscoach i centrala Saratoga Springs. Hon är empatisk, omtänksam, lätt att tala med samt uppskattar vänner, familj och naturen. Hon är centrerad, som de säger inom yoga.
Men Martel har kämpat emotionellt i flera år med de fysiska effekterna av RP. Det fanns förstås nedstämdhet och rädsla för sjukdomen, men även andra problem som ätstörningar och dåliga relationer. När hon tittar i backspegeln kan hon se att allt hänger ihop.
”Jag hade sönder saker som jag kunde fixa, så att jag inte behövde tänka på den enda sak jag inte kunde fixa - att bli blind” säger hon. ”Jag tillbringade ett decennium med slitande maraton av depression, oro samt fysiska och psykologiska problem. Tveklöst fick de näring av varandra. När en blev sämre blev även de andra det, vilket var en ond cirkel av stress både för hjärna och kropp. Jag förblindade mig själv från rädslan att bli blind.
Sedan var det de uppenbara logistiska problemen med att successivt bli blind i så tidig ålder. Efter att ha tagit examen vid Skidmore College i Saratoga Springs, flyttade hon runt, först till Burlington, Vermont, sedan tillbaka till New York City, där hon arbetade med marknadsföring i en ideell organisation. Att pendla i staden började bli svårare och svårare för Martel, då hennes perifera syn blev sämre. Av misstag trampade hon på hundar eller snubblade in i barn när hon promenerade i staden, vilket resulterade i generande ögonblick och skador.
”Jag kom hem som ett vrak varje dag efter jobbet när jag bodde i en stad med så mycket spänning i luften” säger Martel. ”Jag kom hem till mina föräldrar och sa: Jag hatar mitt jobb, jag hatar mitt jobb, jag hatar staden, men jag kunde inte förstå orsakerna till det. Det var på grund av att min RP blev sämre, men processen att förstå det var mycket långsam och successiv.”
En person som hjälpte till med den processen var hennes mamma, Corinne, som är psykolog och som har arbetat med autistiska barn och deras familjer. ”Min mamma brukade ordna dessa samtal, ofta sena kvällar och middagar, där jag tror att vi alla tillsammans började acceptera vad som hände” säger Martel. ”Men min pappa hade ingen erfarenhet av familjehälsa eller psykologi. Det är svårt för föräldrar att erkänna att det är något fel på deras barn. Jag tror att inte bara jag var tvungen att förstå det, utan även för mina föräldrar att acceptera det.”
Yoga hjälpte till att hantera stressen. Det gjorde även flytten tillbaka till Saratoga Springs, där Tony och Corinne nu bor, och där det finns färre vardagliga variabler. Martel bor nu med sin pojkvän på Main Street i Saratoga Springs. Hon har nu promenadavstånd till allt det hon behöver, gymmet, restauranger, mataffärer, yogastudion där hon är instruktör och teaffären där hon jobbar några dagar i veckan. Hon ser tillräckligt bra för att cykla ibland. När hon behöver resa någonstans kör hennes pojkvän eller så hämtar hennes föräldrar upp henne.
Martel arbetar även med att, tillsammans med en vän, skapa Beyond My Battle, vilket är ett ideellt nätverk på nätet som erbjuder emotionellt stöd samt resurser och utbildning för människor som lever med sjukdomar som inte kan botas.
”Personer med RP blir oftast inte helt blinda. De har kvar några procent syn i mitten av synfältet, men ofta anses de vara blinda” säger hon. ”Många människor har ledarhundar eller vita käppar och jag förväntar mig att det också kommer att hända mig en dag, men jag har haft tur så här långt. Jag är nästan 30 år och min läkare tror just nu att det kommer att gå långsamt för mig. Jag kan hantera det just nu, men det kommer att bli värre och jag förväntar mig allt det.”
En ny roll
Vid gå, lunka, löp-evenemanget år 2016 hade Catalano fått rådet att kontakta McDonald för mer information om Lions Club Saratoga. Han gjorde det direkt. De två blev goda vänner. Det visade sig att McDonalds farbror hade varit Catalanos basketbolltränare när han gick i gymnasiet. Catalano deltog i tre möten som gäst och snart blev han medlem.
Catalano satte igång direkt. Han är nu med i klubbstyrelsen och är även klubbmästare och tar emot medlemmarna vid klubbens veckovisa möten. Bland de evenemang som han är mest intresserad av är Lions årliga löp- och cykeltävling som lockar både lokala deltagare och framstående idrottare samt Camp Abilities som är ett läger på en vecka för barn med nedsatt syn, vilket genomförs på Skidmore College.
”Vid Camp Abilities finner jag att jag får ut mycket av den goda andan, hopp och tålamod” säger Catalano. ”Där arbetar jag med människor som har mycket sämre syn än Martel. Att arbeta med andra som är på väg att bli blinda har gjort mig mer bekväm med att tala om det, kan man säga. Jag har alltid känt mig skyldig att hennes sjukdom har gått i arv. Den kom via min sida av familjen. Denna känsla är något jag måste lära mig leva med, men att vara involverad i Lions har hjälpt mig att komma igenom det.”
Ingen var mer överraskad än Martel när hon fick reda på Catalanos entusiasm för Lions Club Saratoga.
”Han har aldrig riktigt varit en person som gör frivilliginsatser och när han har gjort det har det alltid varit som idrottstränare, för han är som en sportfåne” skrattar Martel. ”Amerikansk fotboll är det enda utanför skolan som han har varit riktigt involverad i när jag växte upp.”
På samma sätt som Catalano visste hon till en början inte mycket om Lions eller deras fokus på syn.
”Jag tycker det var coolt att han hjälpte till som frivillig, för jag uppskattar den personligheten” säger hon. ”Sedan började han tillbringa mer tid i den där klubben och till slut frågade jag: Varför är du plötsligt så involverad i den där klubben? Och sedan berättade han för mig att klubben fokuserade på blindhet och det berörde mig. Det var härligt att höra detta.”
Klubben har även utökat Catalanos horisont bortom hans initiala intresse för att hjälpa dem med synproblem. Han talar med engagemang om kommande planer att vara frivillig vid Lions insatser kring hörselnedsättning och diabetes. Han har verkligen blivit lionmedlem och konverterat helt.
”Hittills känner jag att klubben har hjälpt mig mer än jag har hjälpt klubben, men jag hoppas att det kommer att förändras med tiden” säger Catalano. ”Och jag tror att Martel vet att jag gör detta tack vare henne. Det var ett sätt för mig att säga ”Jag älskar dig” utan att säga det, men jag säger det ofta också.”
