우간다의 Desire Namazzi는 20세에 지속적인 두통, 식은땀, 피로에 시달렸습니다. 여러 병원에서 수차례 검사를 진행한 후 의료진들은 항상 박테리아 감염이나 말라리아 때문이라고 말했습니다. 하지만 그녀의 증상은 계속되었습니다.
그 후 우간다 캄팔라의 뮬라고 병원에서 글로벌 홉 프로그램을 알게 되었습니다. “마침내 한 의사가 혈액 검사 결과를 확인한 후 조직 검사를 지시했고 그때 암을 발견했습니다.”라고 Namazzi는 말했습니다.
2019년부터 국제재단 (LCIF)은 텍사스 어린이 병원과 베일러 의과대학의 글로벌 홉(Global HOPE®) 프로그램과 협력하여 아프리카 사하라 사막 이남 지역의 소아암 치료 성과에서 큰 격차를 해소하는 데 도움을 주고 있습니다. 이 프로그램을 통해 Namazzi는 진행 속도가 빠른 유형의 암으로 치료받지 않으면 몇 달 안에 사망할 수 있는 급성 림프구성 백혈병 진단을 받았습니다.
글로벌 홉 프로그램 책임자인 Dr. Joseph Lubega 라이온은 아프리카에서 매년 약 10만 명의 어린이가 암에 걸리고 그중 90%가 적절한 치료를 받지 못해 사망한다고 말했습니다. 그는 “종종 암은 성인에 비해 어린이의 경우 더 빨리 진행됩니다. 따라서 즉각적인 치료를 받는 것이 중요합니다.”라고 말했습니다.
Namazzi는 긍정적인 마음을 유지하려고 노력하며 바로 치료를 시작했지만, 가장 큰 걱정 중 하나는 머리카락이 빠지는 것이라고 했습니다. “처음으로 머리카락이 빠지는 것을 본 날, 제가 실제로 아프다는 것을 깨달았습니다. 제가 정말로 무너진 것은 그날이 처음이었습니다.”라고 그녀는 말했습니다.
불행히도 그녀의 첫 번째 화학 치료는 암이 너무 공격적이어서 효과가 없었고, 담당 의사는 치료 강도를 높여야 한다고 말했습니다. 또한 재발을 막기 위해 화학 요법 후 가장 안전한 방법이 될 수 있는 골수 이식을 준비하라고 Namazzi와 가족에게 말했습니다. 당시 우간다에서는 골수 이식을 받을 수 없었기 때문에 Namazzi는 인도 델리에 있는 아폴로 병원으로 가야 했습니다.
Namazzi는 더 집중적인 두 번째 화학 요법이 훨씬 더 어려웠고 매우 아팠다고 말했습니다. “다행히도 치료는 효과가 있었습니다. 인도에 갔을 때는 차도를 보였습니다.”
Namazzi는 인도에 도착한 지 한 달 만에 골수 이식 수술을 받았습니다. “엄마가 저에게 골수 기증을 해주셨고 비록 이식 적합성이 50%에 불과했지만 제 몸에서 거부 반응이 나타나지 않았습니다.”라고 그녀는 말했습니다.
현재 23세인 Namazzi는 삶에 대한 새로운 관점을 가지고 있습니다. “이 경험을 통해 정신 건강이 중요하다는 것을 배웠습니다.”“제가 암에 걸렸다는 것을 알았을 때, 저는 바로 죽음에 대해 생각하지 않았습니다. 괜찮을 것이라고 생각했습니다.”라고 그녀는 말했습니다. 하지만 암에 걸린 후 생존한 사람이 거의 없는 우간다에서 대부분의 마을 사람들은 다르게 생각하고 있었습니다. “그렇지만 암 진단이 항상 사형 선고가 될 필요는 없습니다. 저는 오늘 그 사실을 증명하기 위해 이 자리에 있습니다.”라고 Namazzi는 덧붙였습니다.
그녀는 자신의 경험을 통해 지역사회에 대해 많은 것을 배웠고 이제는 의사와 간호사를 가족 친구로 여긴다고 말합니다. “우리는 또한 여러 가족을 만났고 서로에게 조언을 건네고 안부를 물으며, 모두가 정서적으로 서로를 지지했습니다.”
그녀는 매달 뮬라고 병원의 글로벌 홉 프로그램을 다시 찾아 검진을 받고 있으며, 교통비, 음식 및 치료가 필요한 다른 가족을 위해 기금을 모아 보답할 방법을 찾았습니다. 그녀는 “이것은 제가 도울 수 있는 방법이지만 제가 도움이 필요할 때 받은 지원에 대한 '감사함'을 보답하는 방법이기도 합니다.”라고 말했습니다. Namazzi는 최근 우간다에서 레오가 되어 다른 사람들에게 봉사할 수 있는 또 다른 방법을 찾았습니다.
그녀의 경험은 진로 방향도 바꾸었습니다. 그녀는 원래 부동산 중개업에 종사하기 위해 대학 진학을 계획했지만, 치료를 마치고 학교로 돌아와 전공을 심리학으로 바꾸었습니다. “저는 나중에 심리학 석사 학위를 취득하여 면역 체계가 심리적 변화와 어떻게 상호 작용하는지 배우고 싶습니다. 궁극적으로는 상담사들이 소아암 환아와 보호자들에게 서비스를 제공하여 그들의 정신적, 정서적 행복을 지원하고 삶의 질을 향상시킬 수 있도록 개인 진료소를 열고 싶습니다.”
Namazzi는 치료 기간 동안 정서적, 재정적 지원을 제공한 가족, 친구, 지역 주민 등 암 투병 중 그녀를 지원해 준 모든 사람들에게 감사하고 있습니다. 그녀는 “라이온스와 LCIF의 모든 분들이 베풀어 준 친절한 마음, 온정, 지원에도 감사드립니다.”“여러분은 소아암 치료 및 약물 치료를 이용하고 접할 수 있도록 무료로 제공하여 아프리카 전역의 글로벌 홉 프로그램으로 저를 포함한 많은 사람들의 삶에 영향을 미쳤습니다.”라고 말했습니다.
그녀는 “진심으로 감사드립니다. 여러분이 없었다면 저는 여기 있지 못했을 것입니다.”라고 덧붙였습니다.
라이온스 소아암 웹페이지 (lionsclubs.org/childhoodcancer)에서 라이온스와 LCIF가 소아암 환아 가족을 지원하는 방법에 대해 자세히 알아보세요. LCIF와 텍사스 어린이 병원 글로벌 홉 프로그램 파트너십에 대해 알아보려면 해당 웹페이지 (llionsclubs.org/globalhope)를 확인해 보십시오.
Andrea Small은 국제재단에서 수석 마케팅 및 홍보 스페셜리스트로 활동하고 있습니다.
