À l'âge de 20 ans, Desire Namazzi, originaire d'Ouganda, luttait contre des maux de tête constants, des sueurs nocturnes et de la fatigue. Après de nombreux tests effectués dans plusieurs hôpitaux, le personnel lui a toujours dit qu'il s'agissait d'une infection bactérienne ou de la malaria. Mais ses symptômes persistaient.
C'est alors qu'elle a découvert Global HOPE® à l'hôpital Mulago de Kampala, en Ouganda. « Finalement, un médecin a ordonné une biopsie après avoir reçu les résultats d'un test sanguin », raconte-t-elle. « C'est à ce moment-là qu'ils ont découvert le cancer. »
Depuis 2019, la Fondation du Lions Clubs International (LCIF) s'est associée à Global HOPE®, un programme du Texas Children's Hospital et du Baylor College of Medicine, pour aider à combler les énormes disparités dans les traitements contre le cancer infantile en Afrique subsaharienne. Grâce à ce programme, Namazzi s'est vu diagnostiquer une leucémie lymphocytaire aiguë, un type de cancer à croissance rapide qui peut être fatal en quelques mois en l'absence de traitement.
Le lion, Dr Joseph Lubega, directeur du programme Global HOPE®, a déclaré qu'environ 100 000 enfants sont atteints de cancer chaque année en Afrique et que 90 % d'entre eux meurent parce qu'ils n'ont pas accès à un traitement adéquat. « Le cancer progresse souvent plus vite chez les enfants que chez les adultes. L'accès à des soins immédiats est donc essentiel », a-t-il déclaré.
Namazzi a commencé son traitement immédiatement, en essayant de garder une attitude positive, mais elle admet que l'une de ses plus grandes inquiétudes était de perdre ses cheveux. « Le jour où je les ai vus tomber pour la première fois, j'ai compris que j'étais vraiment malade. C'est la première fois que j'ai vraiment craqué », explique-t-elle.
Malheureusement, la première série de chimiothérapies n'a pas fonctionné parce que le cancer était trop agressif, et son médecin a dit qu'il fallait intensifier le traitement. Il a également dit à Namazzi et à sa famille de se préparer à une greffe de moelle osseuse, car c'est l'option la plus sûre après la chimiothérapie pour éviter une rechute. Une greffe n'étant pas disponible en Ouganda à l'époque, Namazzi devait se rendre à l'hôpital Apollo de Delhi, en Inde.
Namazzi a déclaré que la deuxième série de chimiothérapie, plus intensive, était beaucoup plus difficile et qu'elle se sentait très malade. « Heureusement, le traitement a fonctionné. Lorsque je suis partie en Inde, j'étais en rémission ».
Namazzi a subi une greffe de moelle osseuse un mois après son arrivée en Inde. « Ma mère a été mon donneur de moelle osseuse et, heureusement, bien que la compatibilité n'ait été que de 50 %, mon corps ne l'a pas rejetée », a-t-elle confié.
Aujourd'hui âgé de 23 ans, elle a une nouvelle vision de la vie. « Tout au long de cette expérience, j'ai appris que la santé mentale est essentielle », a-t-elle déclaré. « Lorsque j'ai appris que j'avais un cancer, je n'ai pas immédiatement pensé à la mort. Je savais que j'allais m'en sortir ». Cependant, dans les villages d'Ouganda, où peu de gens survivent au cancer, beaucoup ont une perspective différente. « Mais le cancer n'est pas toujours une condamnation à mort, et ma présence ici aujourd'hui en est la preuve ».
Elle dit que son expérience lui a beaucoup appris sur la communauté et qu'elle considère aujourd'hui ses médecins et infirmières comme des amis de la famille. « Nous avons également rencontré un certain nombre de familles et nous nous sommes soutenus mutuellement sur le plan émotionnel, en nous donnant des conseils et en prenant des nouvelles les uns des autres. »
Elle retourne chaque mois à Global HOPE® à l'hôpital Mulago pour des examens de contrôle et a trouvé des moyens de rendre la pareille en collectant de l'argent pour le transport, la nourriture et tout ce dont les familles en traitement ont besoin. « C'est une façon d'aider, mais aussi de rendre la pareille ; un « merci » pour le soutien que j'ai reçu lorsque j'étais dans le besoin », a-t-elle déclaré. Namazzi a également trouvé un autre moyen de servir sa communauté, en devenant récemment Leo en Ouganda.
Son expérience a également modifié la trajectoire de sa carrière. Bien qu'elle ait commencé l'université avec l'intention de se lancer dans l'immobilier, elle a changé de spécialité pour la psychologie lorsqu'elle est retournée à l'école après son traitement. « Je souhaite à terme obtenir une maîtrise en psychologie afin d'apprendre comment le système immunitaire interagit avec les processus psychologiques. Enfin, je souhaite ouvrir un cabinet privé pour que les conseillers puissent offrir leurs services aux enfants atteints de cancer et à leurs soignants afin de favoriser leur bien-être mental et émotionnel et d'améliorer leur qualité de vie. »
Namazzi est reconnaissante à tous ceux qui l'ont soutenue pendant son parcours contre le cancer, y compris sa famille, ses amis et les membres de la communauté qui lui ont apporté un soutien émotionnel et financier pendant son traitement. « Je tiens également à remercier tous les membres du Lions Clubs International et de la LCIF pour leur gentillesse, leur générosité et leur soutien », a-t-elle déclaré. « Vous avez influencé tant de vies dans les programmes Global HOPE® en Afrique, y compris la mienne, en rendant le traitement et les médicaments gratuits, disponibles et accessibles ».
« Je vous remercie du fond du cœur » a-t-elle ajouté. « Je ne serais pas là sans vous ».
Pour en savoir plus sur les actions menées par les Lions et la LCIF pour aider les familles dont les enfants sont atteints d'un cancer, visitez le site lionsclubs.org/childhoodcancer. Pour en savoir plus sur le partenariat de la LCIF avec Texas Children's Global HOPE®, visitez le site lionsclubs.org/globalhope.
Andrea Small est spécialiste Communication Marketing à la Fondation du Lions Clubs International.
